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Salud Aerodigestiva

Brindar cuidados complejos para niños complejos: un enfoque multidisciplinario

Matthew T. Brigger, MD, MPH | Kimberly Morris, MS, CCC-SLP, BCS-S, IBCLC

About the Authors
Matthew T. Brigger

Matthew T. Brigger, MD, MPH
Chief of Otolaryngology, Rady Children’s
Hospital San Diego
Associate Professor of Surgery
UC San Diego School
of Medicine
San Diego, CA, USA

Kimberly Morris

Kimberly Morris,
MS, CCC-SLP, BCS-S, IBCLC
Speech-Language Pathologist
Rady Children’s Hospital
San Diego
San Diego, CA, USA

PMV2001 patient

Existe una tendencia cada vez más visible en cuanto a los esfuerzos para mejorar la atención de los niños con trastornos aerodigestivos complejos. Durante muchos años y por diversas razones, los niños con trastornos complejos a menudo han sido atendidos en centros de derivación terciarios. Dichos centros han proporcionado la disponibilidad de una amplia gama de atención de subespecialidades. Los centros de atención multidisciplinaria han existido durante muchos años para tratar a niños con anomalías craneofaciales, fibrosis quística y cáncer. Sin embargo, recientemente, los centros aerodigestivos pediátricos han tenido una mayor visibilidad y presencia comercial. Como tal, es importante comprender quién está involucrado, por qué existen tales centros y qué significan.

Cuidado complejo para niños complejos

Los niños con problemas aerodigestivos superiores tienen una amplia gama de presentaciones, así como grados de gravedad.

El espectro de estos trastornos va desde la simple rinitis alérgica, asociada con asma leve, hasta los ex graduados de la UCIN dependientes de la traqueotomía con una reserva pulmonar limitada y una miríada de anomalías congénitas. Independientemente de la gravedad de tales trastornos, estos niños requieren el cuidado de una variedad de generalistas y especialistas.

La declaración de consenso de Boesch et al. (2018) proporcionaron una excelente descripción del paciente aerodigestivo pediátrico como:

    Un niño con una combinación de afecciones congénitas y / o adquiridas múltiples e interrelacionadas que afectan las vías respiratorias, la respiración, la alimentación, la deglución o el crecimiento que requieren un enfoque diagnóstico y terapéutico interdisciplinario coordinado para lograr resultados óptimos. Esto incluye (pero no se limita a) enfermedad estructural y funcional de las vías respiratorias y del tracto gastrointestinal superior, enfermedad pulmonar debido a anomalías o lesiones congénitas o del desarrollo, disfunción de la deglución, problemas de alimentación, enfermedades genéticas y discapacidad del desarrollo neurológico (Boesch et al., 2018), (pág.3).

La fuerza impulsora detrás del desarrollo de tales centros son las dificultades inherentes asociadas con la prestación de atención multidisciplinaria en otros entornos. Una premisa básica es que se lograrán mejores resultados si se evita la atención fraccionada. La tendencia de mayor visibilidad brinda una oportunidad para que los niños con una gama completa de presentaciones reciban atención multidisciplinaria. Un beneficio adicional de la atención coordinada permite una experiencia colectiva con el desarrollo de iniciativas de investigación clínica y de ciencia básica para comprender mejor los procesos de la enfermedad y mejorar aún más la atención.

Boesch y col. (2018) describieron las siguientes funciones y características esenciales de definición de la coordinación de la atención aerodigestiva:

  • Reunión de grupo
  • Ingesta previa a la visita
  • Programación de citas y trámites
  • Clínica compartida
  • Endoscopia combinada
  • Visitas de cierre con la familia
  • Documento resumen
  • Prestación de atención de seguimiento (cuando corresponda)
  • Reuniones operativas

Quien esta implicado?

En el centro de la atención de los niños con problemas aerodigestivos superiores se encuentran un otorrinolaringólogo, un neumólogo y un gastroenterólogo pediátricos. Desde el punto de vista de la coordinación, el otorrinolaringólogo a menudo actúa como una figura central ya que su área de especialización anatómica representa la unión entre las disciplinas.

Además, el cuidado de estos niños a menudo requiere el acceso a patólogos del habla y el lenguaje con intereses específicos en la deglución y posiblemente incluso en los trastornos de la voz. Además, un alergólogo puede proporcionar información y tratamiento muy necesarios para los niños con manifestaciones alérgicas atípicas. El acceso a nutricionistas y un equipo de alimentación proporciona recursos valiosos para determinar las necesidades nutricionales y la eficiencia de la alimentación / deglución para la ingesta con esta población de pacientes. En ocasiones, el equipo incluirá anestesiólogos pediátricos con experiencia en técnicas de anestesia con ventilación espontánea y acceso a una unidad de cuidados intensivos pediátricos, si un niño debe someterse a toda la gama de cuidados quirúrgicos de las vías respiratorias. La participación de un sólido personal de apoyo de manejo de casos, trabajo social y enfermería asegura que una vez que los niños sean dados de alta, sigan recibiendo la atención necesaria.

Cuáles son algunas afecciones comunes que se tratan?

Una amplia variedad de afecciones que afectan el tracto aerodigestivo están dentro del alcance de la terapia para la atención multidisciplinaria coordinada. La obstrucción de las vías respiratorias secundaria a anomalías congénitas o adquiridas, la enfermedad por reflujo atípico, la tos crónica, la aspiración, las afecciones alérgicas, así como los trastornos de la alimentación y la voz, se evalúan y tratan comúnmente (Gergin et al., 2017). Las presentaciones complejas, o los niños con múltiples problemas médicos, se adaptan particularmente bien a este modelo de atención.

¿Cómo facilitan los centros aerodigestivos la atención a los niños que se han sometido a traqueostomías?

La génesis de las complejidades médicas que finalmente llevan a la familia y al equipo médico a decidir la colocación de una traqueotomía es variable. Watters (2017), luego de una encuesta de 36 hospitales infantiles, indicó que la enfermedad pulmonar crónica (56%), el deterioro neurológico (48%) y la anomalía de las vías respiratorias superiores (47%) son las condiciones comórbidas subyacentes más comunes en niños de 0 a 18 años de edad, que se somete a traqueotomía. Sin embargo, se necesita un factor vinculante común para estos niños, específicamente, un equipo médico que identifique las barreras y facilite las intervenciones que pueden ayudar en una eventual decanulación. Cuando la colocación de la traqueotomía no tiene opciones previsibles para la decanulación, aún deben producirse discusiones continuas sobre el manejo médico y terapéutico de cada niño.

El equipo de aerodigestión valora la responsabilidad de evaluar e identificar las barreras a la decanulación, ya que es el papel único de cada disciplina facilitar este proceso. Esto a menudo incluye desacreditar las teorías sostenidas por los miembros del equipo, incluida la comunidad de atención médica extendida, porque estos mitos limitan la optimización de la atención (p. Ej., Un manguito que permanece inflado debido a disfagia conocida y riesgo de aspiración; destete deficiente del ventilador debido a la presencia de cuerdas vocales paresia, reflujo gastroesofágico como factor principal del estado pulmonar deficiente, incapacidad para probar los alimentos por vía oral (PO) debido a la "aspiración en una evaluación instrumental", y más). Aunque los escenarios mencionados anteriormente son puntos de discusión importantes para el equipo aerodigestivo, se puede resaltar la relevancia de cada preocupación y la dirección de la atención dirigida para lograr una progresión acelerada de la atención. Esto puede incluir pruebas inmediatas de desinflado parcial del manguito durante la visita para evaluar cómo cambia la función de deglución al acceder a la vía aérea superior; uso de la Evaluación endoscópica flexible de la deglución (FEES), para observar la función de las cuerdas vocales y el manejo de las secreciones; obtener mediciones de presión transtraqueal, para evaluar el acceso a las vías respiratorias superiores y la eficiencia de la respiración; Válvula Passy Muir® o ensayos de taponado; decanulación durante la visita; o incluso la admisión para facilitar el establecimiento de un plan de atención más completo. A lo largo de cada cita, el equipo comunica y ordena las pruebas auxiliares necesarias o las intervenciones que se consideran necesarias para facilitar los resultados óptimos para cada niño.

Optimización del tratamiento de la disfagia para niños con traqueostomías y dependencia del ventilador

La etiología de las dificultades para la alimentación y la deglución en niños puede deberse a una variedad de problemas de las vías respiratorias, que incluyen laringomalacia, parálisis o paresia de las cuerdas vocales, laringomalacia, hendidura laríngea, atresia o estenosis de coanas, hipoplasia facial, estenosis subglótica, así como diagnósticos neuromusculares y del SNC. Cuando se considera la complejidad de tener un tubo de traqueotomía y los riesgos aumentados conocidos de eventos adversos y mortalidad, un enfoque multidisciplinario para la disfagia es aún más crítico (Carron, Derkay, Strope, Nosonchuk y Darrow, 2000).

Los efectos potenciales de un tubo de traqueotomía sobre el sistema aerodigestivo están bien respaldados en la literatura, incluida la reducción del movimiento laríngeo; afonía; cierre más lento y reducido de las vías respiratorias durante la deglución; apertura cricofaríngea reducida (Deebs, Williams y Campbell, 1999); e inmovilización de la laringe durante la deglución, cuando las presiones del manguito no se controlan adecuadamente (Ding y Logemann, 2005). Los impactos adicionales incluyen un flujo de aire reducido a las vías respiratorias superiores, lo que conduce a una sensación laríngea reducida y una mayor acumulación de secreciones; alteración de la presión subglótica, que afecta la neurorregulación y la fisiología de la deglución orofaríngea (Gross, Mahlmann y Grayhack, 2003); pérdida de presión, impactando el soporte respiratorio; disminución de la presión positiva al final de la espiración, que conduce a una disminución de la ventilación de los alvéolos (contribuye a la atelectasia) (Sutt, Antsey, Caruana, Cornwell y Fraser, 2017); y capacidad reducida para expectorar secreciones y toser eficazmente (Oconnor, Morris y Paratz, 2019). Con un sistema abierto, la pérdida de presión dentro de las cavidades torácica y abdominal también puede afectar la fuerza y la estabilidad del núcleo, lo que hace que las evacuaciones intestinales sean más difíciles y aumente potencialmente el estreñimiento (Simons, Mehta y Mandell, 2010).

La piedra angular del cuidado integral de estos niños es la comunicación activa que se produce entre los proveedores.

Contar con un equipo aerodigestivo puede acelerar el diagnóstico y el tratamiento de la disfagia en niños con dependencia de la traqueotomía. La atención se centra en ayudar a los niños a recuperar el acceso a las vías respiratorias superiores para optimizar el logro de su salud ideal y su potencial aerodigestivo, lo que incluye establecer la dieta menos restrictiva. Los componentes clave de la visita multidisciplinaria que facilitan de manera única los resultados de la alimentación y la deglución en niños con dependencia de la traqueotomía incluyen:

  • Evaluación del estado de la deglución orofaríngea mediante examen clínico, incluido el manejo de las secreciones y la respuesta a las estrategias de facilitación de la deglución que pueden reducir las necesidades de succión.
  • Establecimiento o modificación de planes de cuidado bucal.
  • Evaluaciones instrumentales (FEES / Estudio de ingestión de bario modificado), cuando corresponda. La piedra angular del cuidado integral de estos niños es la comunicación activa que se produce entre los proveedores.
  • Assessment of cuff status and management with a clear reason and plan, if cuff needs to be inflated.
  • Evaluación exhaustiva de la candidatura de la Válvula Passy Muir® de habla y deglución, ventilador y traqueostomía y resolución rápida de problemas cuando no se alcanza la tolerancia de la válvula.
  • Las evaluaciones incluyen el uso de evaluaciones clínicas de las vías respiratorias y la disfagia por parte del equipo; uso de manometría de presión transtraqueal para determinar las presiones espiratorias finales durante el uso de válvula o taponamiento; visualización directa de las vías respiratorias a través de un examen instrumental (en ocasiones, incluido FEES) y recomendación de procedimientos de diagnóstico más invasivos.
  • Establecimiento de un plan para optimizar el acceso a las habilidades para tragar y las vías respiratorias superiores, si no se puede prescribir el desinflado del manguito sin restricciones o el uso de la válvula Passy Muir® al final de la visita.

Necesita estar en un "centro"?

A pesar de la reciente popularidad de estos centros aerodigestivos, la piedra angular de la atención integral de estos niños es la comunicación activa que se produce entre los proveedores. Además, cada proveedor debe comprender y tener una percepción común del tracto aerodigestivo superior como un sistema unificado, donde existe una interacción compleja entre el tracto gastrointestinal y las vías respiratorias superiores e inferiores. Como tal, aunque un centro puede permitir una coordinación más fácil de volúmenes de pacientes más altos, no es necesario. Ciertamente, se puede lograr un cuidado excelente para estos niños en un entorno donde existen líneas de comunicación activas entre subespecialistas.

¿Cuándo recomiendo?

Los patrones de derivación dependen de su área de especialización, la disponibilidad de subespecialistas pediátricos y los recursos comunitarios. Las pautas generales para las derivaciones incluyen niños con antecedentes médicos complejos y con síntomas aerodigestivos que no desaparecen con las terapias de rutina. Además, puede ser útil derivar a los niños que tienen síntomas de las vías respiratorias que se encuentran en el extremo leve del espectro pero que tienen dificultades persistentes. Muchos niños atendidos en estas clínicas presentan síntomas persistentes, como tos crónica sin etiología clara, y solo una evaluación multidisciplinaria da como resultado un diagnóstico unificador. En algunos casos, una evaluación integral puede solidificar el diagnóstico y brindar confianza en el plan de tratamiento diseñado.

La coordinación multidisciplinar es un aspecto vital en el cuidado de los niños.

Reuniéndolo todo

La reciente atención a estos centros aerodigestivos pediátricos pone de relieve algo que ha ocurrido en el cuidado de niños médicamente complejos durante muchos años. La coordinación multidisciplinar es un aspecto vital en el cuidado de los niños. Es importante darse cuenta de que el concepto no es nuevo. Como se mencionó anteriormente, estos centros existen desde hace muchos años para el cuidado de niños con anomalías craneofaciales, fibrosis quística y cáncer. La atención reciente sirve para resaltar la importancia de una atención pediátrica integral y multidisciplinaria en pacientes con trastornos complejos del sistema aerodigestivo.

Este artículo es de la edición del protocolo de otoño de 2019 sobre salud aerodigestiva. Haga clic aquí para ver Brindar cuidados complejos para niños complejos: un enfoque multidisciplinario.


Referencias

    Boesch, R. P., Balakrishnan, K., Acra, S., Benscoter, C., Cofer, S. A., Collaco, J. M. …Wood, S. E. (2018). Structure and functions of pediatric aerodigestive programs: A consensus statement. Pediatrics, 141(3), e20171701.

    Carron, J. D., Derkay, C. S., Strope, G. L., Nosonchuk, J. E., & Darrow, D. H. (2000). Pediatric tracheotomies: Changing indications and outcomes. The Laryngoscope,110(7), 1099-1104. doi:10.1097/00005537-200007000-00006

    Collaco, J. M., Aherrera, A. D., Yeung, K. J., Lefton-Greif, M. A., Hoch, J., & Skinner, M.L. (2015). Interdisciplinary pediatric aerodigestive care and reduction in health care costs and burden. JAMA Otolaryngology–Head & Neck Surgery, 141(2), 101. doi:10.1001/jamaoto.2014.3057

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    Ding, R., & Logemann, J. A. (2005). Swallow physiology in patients with trach cuff inflated or deflated: A retrospective study. Head & Neck, 27(9), 809-813. doi:10.1002/hed.20248

    Gergin, O., Adil, E., Kawai, K., Watters, K., Moritz, E., & Rahbar, R. (2017). Routine airway surveillance in pediatric tracheostomy patients. International Journal of Pediatric Otorhinolaryngology, 97, 1-4. doi:10.1016/j.ijporl.2017.03.020

    Gross, R. D., Mahlmann, J., & Grayhack, J. P. (2003). Physiologic effects of open and closed tracheostomy tubes on the pharyngeal swallow. Annals of Otology, Rhinology & Laryngology, 112(2),143-152 doi:10.1177/ 000348940311200207

    Oconnor, L. R., Morris, N. R., & Paratz, J. (2019). Physiological and clinical outcomes associated with use of one-way speaking valves on tracheostomised patients: A systematic review. Heart & Lung, 48(4), 356-364. doi:10.1016/j.hrtlng.2018.11.006

    Simons, J. P., Mehta, D., & Mandell, D.L. (2010). Assessment of constipation in children with tracheostomy. JAMA Otolaryngology, Head & Neck Surgery, 136(1):27-32. doi:10.1001/archoto.2009.207

    Sutt, A. L., Antsey, C., Caruana, L. R., Cornwell, P. L., & Fraser, J. (2017).Ventilation distribution and lung recruitment with speaking valve use in tracheostomised patient weaning from mechanical ventilation in intensive care. Journal of Critical Care, 40:164-170. doi:10.1016/j.jcrc.2017.04.001

    Watters, K. F. (2017). Tracheostomy in Infants and Children. Respiratory Care, 62(6), 799-825. doi:10.4187/respcare.05366